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ルカとミエルの 今日も犬日和 | 元保護犬 スタンダードプードルのルカとミエルの毎日を綴ります。

温かい目、さりげない手

チャイナペイントという あまり知られていないけれど素敵な世界を 
少しでも知って頂きたくて始めたこのブログですが。

私自身の日常や リーフの老い、死を経て 

そして ルカを迎えて

いつの間にか 立派な?犬ブログになった、このブログ。


でも もう一つ ちらっと以前 触れた 娘、ハコの障害、高機能自閉症のこと。。。。
(あ、ハコちゃん 就職決まらずに 大学卒業でぇ~す


そうなのです。
この「自閉症」というテーマは あまりにも奥が深くて、 
この障害の本当に複雑な特徴を上手く文字で説明するほどの文才もない私は、
皆さんに この障害について 正しく伝えることができるか自信がなくて
このことについて より掘り下げることが出来ませんでした。

それと ハコは この子を理解して 見守ってくれる良い友人や 
信頼できる素晴らしい先生方に恵まれたお陰で
ものすごく成長してくれて 自閉症としての根っこはあるものの 
今 とても社会に順応した生活が出来ていて 彼女なりに大学生活を楽しみ
普段の日常生活では 彼女に特別な配慮が必要なくなっている、言うことも
ここで 特別に取り上げることがなかったというのも理由でもあります。


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ルカ、ペットボトルを破壊中。ベコベコととってもうるさいの


でも

nanaさんのブログで
「自閉症」 
という記事を見て ハッと思いました。



ハコが4歳の時に 阪神大震災が起こりました。
当時の 障害児母親仲間と
「こんな子達 避難所生活なんて出来ないよね・・・・」と話したことを覚えています。

この子達の「社会での生き難さ」「接しづらさ」を知っている私達は
神戸の被災地にもいるであろう その子達の親御さんのご苦労・心労に思いを馳せたものです。

我が子を”宇宙人”と表現したお母さんもいるくらい
とにかく この子達が興味をもつ物、こだわる事、この子達の行動は
周囲から見たら 何で?と意味が分からないことばかり。
「周囲に迷惑をかけたくない、普通にしてもらいたい」と思えば 
とにかく 何もかも「ダメ!」と否定の言葉ばかりを言わなければ
ならなかったのですから。


自閉症と一言に言っても 様々なパターンがあり 
あまりにも幅が広いので 簡単に説明することが私には出来ないのですが

その多くは 日本人が得意とする「場の空気を読む」ということが苦手で
コミュニケーションの困難さや 独得の”こだわり”を持ちます。
何よりも 「環境の変化」に弱く「日常の順序の変化」が受け入れられず
ストレスから パニックを起こし 問題行動が激しくなります。

健常の人でも ストレスの大きい避難所生活。
今 被災地で 障害を持った方、障害を持った子供を守りながら避難されている
ご家族のご苦労、心痛はいかばかりでしょうか・・・・・・


nanaさんは小学校の特別養護学級で補助教員をされていたので
障害を持ったお子さんと接していらした経験がおありなのだそうです。
ですから nanaさんが記事にして下さっている 障害のある人と接する時の説明は
本当に分かりやすく うん、そうそう!とうなづいてしまいました。

私なりにまとめてみると

*たとえ 助けるつもりでも、慰めるつもりでも 急に体に触れたりしないでください。
 (パニックを起こしたりします)
*急いでいる時も かける声のトーンは静かにゆっくりと落ち着いた声でお願いします。
 大声は逆効果。
*相手が話を聞いているかどうか 分からなくても 無理に視線を合わせようとしないで
 ください。聞いてないように見えても ちゃんと聞いていたりします(これ、不思議・笑)
*相手の意思が知りたくて会話を試みる場合は なるべく簡潔に 一問一答を。
 長い説明や遠まわしな表現は 相手を混乱させるだけです。
*nanaさんが説明してくださっているように
 聴覚からの情報よりも 視覚からの情報の方が処理しやすい人が多く
 伝えたいことがあれば 絵や写真で伝えるほうが理解しやすいようです。



何よりも 私はnanaさんのこの言葉に胸が熱くなり 涙が出ました。

「私たちが言っていることや、耳にした言葉をオウム返しで
繰り返したりもしますが、イライラしたりしないで
そうね。そうね。って言ってあげて下さい。」


そうなんです。
彼らこそ、否定の言葉ではなく 肯定の言葉をかけてあげてください。

nanaさん、ありがとう。。。。。


暖かい目とさりげない手が 彼らを守ってくれていますように。。。。。



ダイニングのレースのカーテン。
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亀裂が増え 縦型ブラインド化 着実に進む。


もちろん こいつの
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しわざ。



被災地でなくても 
普段のスーパーで、電車の中で、??と思う方に出会われることがあると思います。
ぶつぶつ独り言を言ってたり 一人でにやにや笑っていたり
手をひらひらと独得に動かしていたり・・・
動きや喋り方にちょっと特徴があったり・・・・

彼らを 「怖い」「気持ち悪い・・」と思うのは仕方ないと思います。
「この人って ヤバくない?」と思うのは当然。
だって 不思議オーラ全開だものね(笑)

でも 彼らを ”自分とは無関係の存在”と思う前に、

我が子の障害に胸を痛め涙を流し、
それでも その現実を受け入れ乗り越え  
「この子が 社会の一員として受け入れてもらえるように」と
一生懸命 愛し育てている親御さんの存在や兄弟がいることに気が付いてくださいな。

そうすれば 彼らは特別な存在ではなく
皆さんと同じ、普通の存在だと思えるはずです。




あ、自閉症について もっと詳しく知りたくなった!という方は
こちら!
 「自閉症児とともに、気ままにおさんぽ♪」 
心優しいジヘイクンの成長記録と 自閉症について 情報が盛りだくさん。
我が(あくまで)心の師匠・クーちゃんが分かりやすく楽しく伝えてくれています。


それと 意外と良い嫁?のエマちゃんの「同居嫁のぶつぶつ日記」 
独得な感性とこだわりを持つフェチ子ちゃん、
彼女の武勇伝には何度 笑わせて驚かせて頂いたことか。
でも 自分に正直で愛すべき女の子です。

クーちゃん(ブログではくめくめ)と エマちゃん。
もう長いお付き合いだよねぇ。。。。。
色んな節目に彼女達との交流は 私を励まし笑わせてくれました。

いつもありがとうね~。

Category : 生活
Posted by アンテ on  | 8 comments  0 trackback

8 Comments

nana says..."No title"
ハコちゃん、大学ご卒業おめでとうございま~す!
就職決まってなくても元気ならOK.そのうち・・

いやいや私の経験なんて本当に短い物ですから・・
少しでもお力になれれば。。と思いまして。

でも、その当時、自閉症やダウン症の子どもたちと
過ごして、毎日新しい発見の連続で楽しくて楽しくて。

私、大学卒業してから、横浜に住み大手の会社に勤めておりましたが、社会人5年目のある日から突然電車に
乗れなくなったんです。電車のドアが閉まると呼吸が
できなくなって・・変なプライドというか・・がありまして、誰にも言えず片道2時間半徒歩で出勤すること半年、とうとう勤務中にも調子が悪くなってしまうように・・最近は結構よく耳にするかと思いますが、パニック障害というものでした。私、最先端でしょ?

どうしようもないので、今の家に帰ってきてボケ~としておりましたら、私の小学校の校長(パパのマブダチ)
が、こんな仕事あるよ~って教えてくれたのが補助教員の仕事だったんです。

毎日がビックリ!!の連続で。自分のことなど考える暇もなく過ごしておりましたら、いつの間にかお薬も飲まなくてへっちゃらになりました。

ダウン症の子たちの純粋なかわいい笑顔!
自閉症の子の目は見ないけど、常に私のジャージの
一部を握っている指!

髪を結ぶゴムが右は赤、左は紫と決めているこだわり!

調理実習でカレーを作った時、まな板の上の人参を切るのに顔のあたりから包丁を振り下ろして切った後の危機感(笑)

本当に毎日が楽しくて楽しくて。
私がたくさんのことを与えてもらったんです。

これからは少しでも恩返ししなくちゃ!!
(長~くなってごめんなさい)あはっ。
2011.03.22 19:47 | URL | #QoBbrBfg [edit]
じゅんぴ says..."No title"
こんばんわ。

ル~たんのいたずら・・・のれんかと思ったわ・・・。
うひひひ~ミニーといい勝負してますね~。

所で、昨日私もnanaさんのブログ拝見しました。
いつも拝見するだけで、読み逃げしていますが・・・。

自閉症の記事を見た時に、大学時代の実習の事を思い出しました。
私は大学の実習で、精神薄弱者障害施設に1週間泊まり込み、生活を共にする経験をさせて頂きました。
この時の出来事は、もう20年以上前の事なのに、今でも鮮明に覚えています。
正直、びっくりの連続で、痩せて帰りました・・・(笑)
今回、被災地の事で一番最初に考えるのは、家族を亡くした方々の悲しみ、次に犬猫の事でした。
昨日自閉症の記事を見て、はっ!!としました。

早く、皆さんが日常生活に戻れるよう深く願います。
それしか出来ない事がはがゆいですね・・・。
すっかり忘れてしまっていた障害者の方たちの事、今回色々な気づきを頂きました。ありがとうございます。

所で、ハコちゃん、卒業おめでとうございます。
就職決まってないなら、クマカフェで働く?


2011.03.22 20:38 | URL | #YM16R1CM [edit]
アンテ says..."No title"
そうか・・nanaさん、パニック障害を抱えてらしたんだ・・・

nanaさんが大学を卒業してからの5年目が 
今から何年前のことなのか想像に任せることにして(笑)
私はハコの障害つながりで知ったお母さんが
パニック障害やうつ病になられることがあったので 
何となく知っていましたが
パニック障害って ここ数年 耳にするようになった障害ですよね。

でもnanaさん、誰にも言えず半年間 片道2時間半を徒歩だったなんて・・・・・
その時期、辛かったでしょうね。。。。

あは~~~、ダウン症に自閉症。
なんか こういう言い方は不謹慎なのかもしれないけれど
可愛いでしょーーー!面白いでしょーーー!!

ハコも当時 面白いエピソードが一杯ですよ~。
3歳児にして右左が完璧に分かっていて
何をするのも右から!
パンツ履くのもズボン履くのも靴を履くのも右足から!
手を拭くのも右手から!
それを 私が間違えて左から履かせたものなら 大パニーーック!!(これがいかん・・)
何よりも驚いたのは4歳で 
対面した相手の右手、左手を聞かれれば指すことが出来ていました。

ハコ、2歳9ヶ月で(有り難くも)自閉症のお墨付きを頂きまして
しばらく発達障害を持つ子達の通園施設に通ってました。
あ、親同伴だったもので 私も一緒に通っていたのですが
皆 可愛かったですよ~。
そして 皆 独自の世界を持っていて不思議ちゃんでした(笑)
一応 自閉症とか自閉傾向とかにくくられるけれど
10人いたら10人 こだわりとか個性があるのね。
基本 人が大好きな私は その子達の個性が楽しくてね(笑)

どの子も 表向き、こちらが期待するような反応は返さないかもしれない。
けれど 時間はかかるけれど 本当に純粋にこちらの心の伝わる子達なんですよね。。。。

ハコが 今のハコに成長することができたのは
療育施設の次に通った幼稚園の先生のお陰だと思っています。
皆と同じ行動ができなかったハコを 決して押さえつけたり無理強いすることなく
ハコ自身の”意思”を尊重して接してくださったO先生。
O先生は決して障害児の勉強をされてきた方と言うわけではなく
ただただ たとえ幼稚園児でも 
一人の人間としてその存在を尊重してくださる方でした。

自らがパニック障害を経験して
「私がたくさんのことを与えてもらったんです」と仰るnanaさんもきっとO先生のように
”心”で子供達と触れ合って下さっていたんだな、って分かります。

実は 今日(22日)ハコの大学の卒業式の日だったんですよ~。
その日に nanaさんの記事を見て この自閉症関係の記事をアップするなんて・・・・
なんか不思議ですよね(笑)

2011.03.23 00:55 | URL | #jAL4TSMI [edit]
アンテ says..."じゅんぴさん"
>ル~たんのいたずら・・・のれんかと思ったわ・・・。

い~え~、じゅんぴ様!
これは のれんとちゃうざます。
あくまで縦型のブラインドざますのよ~~~(おーーーほほほほ)
あはははは、はは。
このカーテン 一体どうしよーー?
いやこの先 どーなるんやろーー??

ミニーちゃんのソファのいたずら なんか解決したっぽい??
う~ん、ミニーちゃんよ、別のどころから穴を開けい!と
念じるアンテはどこまで性悪なのか・・・・(爆)

わーーー、嬉しい!
じゅんぴさんも障害に関わった経験がおありなんだ!!!
やっぱりね、全くそういう方々と接したことのない人と
なんらかのきっかけで接したことのある方とでは ”受け入れ”が違うんですよね。

>正直、びっくりの連続で、痩せて帰りました・・・(笑)

あはは、分かります~。
なんだろう。。。。常識とか概念とかが通じないというか・・・
人の脳の、想像を超えた不思議さ。
でも その”不思議さ”を真正面から経験されたじゅんぴさんは
人間というものに対する考えの幅がうんと広がったのだと思います。

本当に、あの被災地で
幼子や介護の必要な方、障害を抱えた人を世話しているご家庭は 
どんなに不自由されているでしょうね。
非常時のしわ寄せは 弱者に来ます。
逆に言えば こういった弱者が平和に笑っていられる社会が
本当に 皆が住みよい社会ということなんだと思います。

ハコの就職ーーー!
ハコを溺愛しているオットは
「少なくとも 学費を払わなくなったから もういいやん」ていいますが
いやいやいやいや、働いてもらわねば!

うふふ クマカフェで雇ってもらえる??
ありがとう!!!
その言葉が嬉しいですよ~~~。

本当に・・そう言ってくださるお店や会社が 
もっともっと増えてくれますように・・・
2011.03.23 01:25 | URL | #jAL4TSMI [edit]
馬場エマ says..."No title"
意外と良い嫁の馬場ですぅ~v-290

nanaさんのブログにも
お邪魔させていただき
自閉症のことをこんなにも
優しい目で見守ってくださる方が
いるんだと感激でした

>「私たちが言っていることや、耳にした言葉をオウム返しで
繰り返したりもしますが、イライラしたりしないで
そうね。そうね。って言ってあげて下さい。」


否定はしないまでも
つい面倒で能面になってしまう
親の私
この言葉にはグッときました

本当は避難所にいたのに
自宅に帰っていたところを
見つけられて奇跡の生還みたいに報じられ
後で取り消された青年のニュース
この人はもしや・・・

ほんとにこういう災害の時
自閉症の方々のそのストレスの半端なさに
思いが至ります

娘も未だに電車はギリギリの時間に
乗車し、混雑の時間を耐えるのを
なるべく抑えようとしています
こんなだからいつまで続くか分からない
避難生活なんかできるだろうか
て言うか、否応なくしなくちゃいけないんだよね
またそれを見守る人たち
この人たちの二重、三重の苦しみを思うと
ふぅ~~


ハコちゃん、卒業おめでとー
良く頑張ったよね
アンテさんも今まで御苦労さまでした
良く見守り続けましたね

まだ社会人として巣立たせるという
大きな節目も残っていますが
アンテさんというドッシリ(体重?)な存在が
いるから大丈夫
なんとかなるんだろうなと思っています


2011.03.23 10:45 | URL | #- [edit]
アンテ says..."エマちゃん"
はあ~、何とかなるのかしら~、ハコの就職。
そう、わたくし、体の重みだけはズッシリとあるんだが・・・(爆)

フェチ子ちゃんもジヘイクンも 本当によく頑張っているよね。
いや、親であるエマちゃんとクーちゃんの頑張りのお陰だよ。
その点 うちは~何かいまひとつ中途半端なところをウロウロしております。
私も 昔のような?気力というか勢いがありません
(笑)
ハコ、結構”使えるオンナ”だと思うんだけどなあ。
なかなか 実際に使って頂かないと その能力が分かって頂けないようです。

被災地の障害を抱えたお子さんの親御さんのことを考えたら
胸がつまります。
そして何よりも辛い思いをするのは
自分で自分をコントロールできない子供達自身も。
正直 言って 親でさえ辟易するこだわりや行動や会話。
これをどう周囲の方々に理解してもらって受け入れて頂くか。。。。
本当にnanaさんのような理解のある方が一人でも居てくださったら
どんなに助かることか・・・・親の気持ちもうんと楽になりますよね。

でも 被災地での認知症のお年寄りのこととか
介護を必要とされる方々のことは取り上げられるのに
障害のある子供達のことは取り上げられないね。。。。
nanaさんはラジオで知られたそうだから 
ラジオの方がキメの細かい情報を流してくれているんだろうか。。。。
2011.03.23 23:45 | URL | #jAL4TSMI [edit]
くめくめ says..."どーも~"
遅ればせながら、
卒業おめでとうーーーーっハコちゃん!
おばちゃんな、
10年以上前からハコちゃんのコト
知っとんねんで~。
顔は知らんけど(笑)
一緒にお母さんと喜んだり悲しんだり励まし合ったり、
だから今回も非常にうれしい。

メリちゃん、旦那様、(学費等)
お疲れ様でした。
ウチも早く終わりたいぃ(/_;)
っていうか・・・
坊ちゃんの払ってるんやった(*_*;


ジヘイ関係のブログしてるけど
まさかメリちゃんところで
ジヘイ関連の紹介をされるなんて
思っても見なかった(笑)
ありがとう。
てっきり震災関連かと・・・

震災での自閉っ子、大変だと思う本人も周囲も。
でも私たちの時代とは着実に違う。
日本自閉症協会では素早い対応
自閉症児への対応をPFDで公開したり
携帯からも発信可能にしたり。

また各地の自閉関係NPO団体の支援もすごい。
確実に支援の質は高くなってるもの。

あ、そうそうペットの情報もすごい。
愛護団体とか保護されたペット情報が
ネットで見られる。

これからもメリちゃん、末永くヨロシク!
2011.03.24 13:41 | URL | #SFo5/nok [edit]
アンテ says..."クーちゃん"
本当に・・・長い付き合いよね~、
マザークメサ、一回もお会いしたこともございませんのに・・・(笑)

10年も前のことなのかぁ。
パソコンの前で泣いて笑ったことが 今でも懐かしい。
本当に あの頃はパソコンの向こうから伝わってくる
皆の悲しみ、悩み、歯がゆさ・・・
でも そんなのを全部ふっとばしてしまうほどの
皆の明るさに どれほど励まされたことか。

そう考えたら いい時代だよね~。
色んな情報をパソコンから得ることができるし
同じ気持ち、立場の人とも出会えて悩みも喜びも分かち合えるし。
そして大切な情報を伝える速さも手段もハコが生まれた頃とは一変してる。
一時代前に比べたら 発達障害もうんと知名度が高くなっているし 
そういう意味では私達は恵まれているのかもしれないね。


>メリちゃん、旦那様、(学費等)
 お疲れ様でした。

おお、ありがとうございます(笑)
学費は大変だったけれど でも良い4年間でした。
何よりもハコが自分のしたいことが出来て 
自分のいたい空間にいれたような気がする。

でも 問題はこれから、これから。
やっぱり自立が最終目標だものね。

ジヘイクンもフェチ子ちゃんも本当に立派になって。。。。(尊敬の目)
大阪のおばちゃんは嬉しいよ。。
クーちゃんもエマちゃんも頑張ったものね。
今度は私が頑張らないと。
少し時間はかかるかもしれないけれど
ジヘイクン、フェチ子ちゃんを目指すわーー!

こちらこそ 末永くよろしく(笑)

2011.03.24 23:43 | URL | #jAL4TSMI [edit]

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